Eskişehir İl Sağlık Müdürü Prof. Dr. Uğur Bilge, bilinen 8 bin farklı nadir hastalıkların Türkiye’de 5 milyon kişinin hayatını etkilediğini, bu kişilerin yarısının henüz çocukluk yaşlarda olduğunu belirterek, “Ülkemizde yaklaşık 5 evlilikten 1’i akrabalar arasında yapılıyor. Bu durum özellikle çekinik kalıtılan nadir hastalıkların bizim toplumumuzda daha sık görülmesine neden oluyor” diye belirtti.
Bilge, “28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü” nedeniyle yaptığı açıklamada günün önemine dair bilgiler verdi.
Her yıl şubat ayının son günü, dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla bugün ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak kabul edildiğini anlatan Prof. Dr. Uğur Bilge, “Nadir Hastalıklar Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerde kullanılan tanımı ile 2 binde 1 ve daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Bunun yanı sıra, bazı yaygın görülen hastalıkların farklı alt tipleri, nadir görülen bulaşıcı hastalıklar, otoimmün hastalıklar ve nadir görülen kanserler de nadir hastalıklar olarak değerlendirilebiliyor” dedi.
Nadir hastalıklar Türkiye’de 5 milyon kişinin hayatını etkiliyor
Prof. Bilge, “Bilinen 8 bin farklı nadir hastalık, tüm dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin, Türkiye’de ise 5 milyon kişinin hayatını etkilemektedir ve etkilenen kişilerin yarısı henüz çocukluk yaşlarındadır. Ülkemizde yaklaşık 5 evlilikten biri akrabalar arasında yapılıyor. Bu durum özellikle çekinik kalıtılan nadir hastalıkların bizim toplumumuzda daha sık görülmesine neden oluyor” diye açıkladı.
Yeni doğan tarama programları kilit rol oynuyor
Prof. Dr. Uğur Bilge, “Hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birisi de farkındalık. Nadir bir hastalık tanısı alan yaş grupları oldukça değişken olmakla birlikte, hastaların yüzde 50’si henüz çocukluk çağında. Bu hastalıklardan etkilenen her 10 çocuktan üçü maalesef beşinci yaşını göremeden hayatını kaybediyor. Nadir hastalıkların erkenden fark edilmesi, hastalıklara bağlı işlev kayıplarının önlenmesi ve gerekli tedbirlerin alınarak hayat kalitesinin arttırılması açısından kritik öneme sahiptir. Bu açıdan, yeni doğan tarama programları kilit rol oynamaktadır. Ülkemizde nadir hastalıklardan kistik fibrozis, fenilketonüri ve biyotidinaz eksikliği için yenidoğan tarama programları, tüm bebeklere ücretsiz olarak başarı ile uygulanmaktadır” dedi.
